В началото на учебната 2014-2015 г. Бакстър България, със съдействието на Сдружение “Българска асоциация по хемофилия“, организира първото Национално състезание за деца с рядкото генетично заболяване хемофилия. На старта на надпреварата се изправиха общо 7 състезатели на възраст между 8 и 18 години, от София, Благоевград, Кюстендил, Каварна.
На първо място в категорията на 9-10 годишните с време 30,03’’ се класира Виктор Гърбешков от София (дистанция 25 м), а при по-големите (13-15 години) – Илиян Стоименов с време 1,02 минути на дистанция от 50 м. Амбицията на организаторите е състезанието да се превърне в традиционна ежегодна инициатива, която да събира на старта все повече млади спортисти.
Макар да имат свидетелства за инвалидност от ТЕЛК, децата имат шанса да водят максимално пълноценен и активен начин на живот благодарение на рекомбинантна терапия, която се прилага индивидуално спрямо персоналните нужди на пациента. И въпреки че според здравната статистика те са класифицирани като инвалиди, младите плувци се впуснаха със самочувствие в оспорвана спортна надпревара, в която съдийството бе поверено на съдиите от Българската федерация по плувни спортове, а коментарът – на Методи Манченко, главен редактор на редакция „Спорт“ на БНТ. В качеството си на председател на Българската федерация по плувни спортове и единствен български олимпийски медалист по плуване, Таня Богомилова изрази своята безрезервна подкрепа за инициативата и връчи купите и медалите на участниците.
Плувният турнир „Равни на старта, равни в живота“ е част от дългосрочната кампания на Бакстър „Свят без кръвоизливи“, чиято цел е да установи съвременни индивидуализирани стандарти в лечението и профилактиката на хемофилията. В България страдащите от вродени коагулопатии/хемофилия са близо 700 души, от които около 100 са на възраст до 18 г. Новата за България профилактична терапия с употреба на рекомбинантни кръвни продукти се прилага само при около 40 деца (6 % от пациентите).
Наред с поддържащото лечение, активният начин на живот е ключов елемент от профилактиката на страдащите от хемофилия, за да бъдат избегнати усложненията и да бъде ограничен рискът от ранна инвалидизация на пациентите. Плуването е един от най-подходящите спортове за пациентите с хемофилия, тъй като е свързан с минимален риск от травми и кръвоизливи.
Хемофилията е рядко генетично заболяване, свързано с проблеми в кръвосъсирването, зарастването на раните и риск от ранна инвалидизация. Болестта е основно генетична, свързана е с дефект в Х-хромозомата, поради което жените са нейни носители, а боледуват мъжете. Генетичният дефект се изразява в липса на специфични белтъци (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в процесите на естествено спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване. Дълги години родените с хемофилия не са доживявали дори до юношеска възраст. Противно на масовите представи, болните не са загивали основно от външни травми, а поради кървене в мозъка или вътрешните органи. И до днес в държавите, в които лечението не е на високо равнище, хемофилиците са застрашени от тежки деформации на коленните стави, защото дори ходенето предизвиква хронични кръвоизливи в тях, които инвалидизират напълно потърпевшите.
Хемофилията е част от по-голямата група на редките заболявания. Но това, че заболяването е сравнително рядко срещано, не може да бъде причина за неговото пренебрегване. Именно в областта на редките заболявания усилията за подобряване на стандартите на лечение могат да имат бърз и забележим резултат, не само от гледна точка на състоянието на пациентите, но и като намаляване на тежестта върху социалната система, вследствие на преодоляване на риска от трайна инвалидизация. В групата на редките болести хемофилията има особен статут, тъй като е свързана с кръвта и кръвните продукти, които са държавен приоритет, т.е. не само на НЗОК, но и на Министерството на здравеопазването и на Министерски съвет, поради което изисква комплексен подход, а не само финансиране. Сред дългосрочните цели са изграждане на нова организация за управление и лечение на хемофилията съобразно Европейските консенснусни документи, достъпа на все по-голяма група пациенти до профилактиране, както и разширяване на кръга на пациентите, които се лекуват чрез индивидуализиран подход.
В България все още лечението на хемофилията не е получило вниманието, което заслужава. В страната ни не са въведени елементарни стандарти на лечение, които да осигурят нормален и пълноценен живот на пациентите. В случая става въпрос не толкова за инвестиране на средства, колкото на усилия за реорганизация на лечението и по-добро администриране на пациентите, допълнителна квалификация на медицинския персонал, достъп до съвременни методи за лечение и като резултат – индивидуален подход в зависимост от нуждите и начина на живот на всеки пациент. Сега на дневен ред е извоюването не само на лечение спрямо европейските норми и критерии, но и на по-облекчени административни процедури, по отношение на които хората с хемофилия да получават препаратите си по линия на НЗОК.
Млади плувци с хемофилия от цялата страна се състезаваха под мотото „Равни на старта, равни в живота“
Първото Национално състезание по плуване за деца с хемофилия се проведе под патронажа на Таня Богомилова и със съдействието на Сдружение „Българска асоциация по хемофилия“
